I forbindelse med mit frivillige arbejde her på Fiji er det nu blevet til to såkaldte ”outreach-klinikker” til mere afsidesliggende dele af Ø-gruppen. Outreach-klinikker består i at ”eksperter” fra Colonial War Memorial (CWM) hospitalet i Suva tager ud og ser på patienter der er særligt udfordrende i forhold til at stille den rigtige diagnose og finde den rigtige behandling. Der er jo desværre ingen neurologer på Fiji, og i en periode blev de neurologiske-problemstillinger varetaget af min gode kollega på CWM Dr. Shrish Acharya. I de sidste 4-5 år har det dog ligget helt stille med de neurologisk besøg, da Dr. Shrish har haft travlt som leder på den medicinske afdeling på CWM. Sammen med Dr. Shrish har jeg nu været på to outreach besøg til sygehusene i Lautoka (den vestlige del af hovedøen) og til Labasa (på Fiji næststørste ø, Vanua Levu). Besøgene har været udfordrende, vi har set meget syge patienter, stillet diagnoser på usikkert grundlag, rystet på hovedet over tidligere behandlingsforsøg og stået i vanskelige etiske dilemmaer. Først lidt om turen til Lautoka, jeg vil bestræbe mig på at gøre det forståeligt for ikke læger, og så må eventuelle læger bære over med simplificeringerne.
Lautoka, også kaldet ”the Sugar City” (der er stor produktion af sukkerrør i området) er Fijis næststørste by. Lægerne på Lautoka havde lavet en liste med patienter der skulle ses og mange var sejlet til fra mere fjerntliggende øer. Patienterne blev kort fremlagt af en ung læge, og så var det ellers bare at gå i gang, venteværelset var fyldt.
Det var enkelte overskuelige problemstillinger som migræne og discus prolap, men også langt mere udfordrende og alvorlige tilstande som Parkinsons sygdom og svær behandlelig epilepsi. Størst indtryk gjorde en mand midt i fyrrene der mødte op alene (de fleste kom ellers med deres familie), han fortalte om problemer med nedsat muskelkraft, udtrætning, talebesvær og faldtendens der var tiltagende over de sidste i hvert fald 5 år. Han var indisk af oprindelse og foretrak at tale sit modersmål, Hindi. Så den unge læge fra Lautoka måtte hjælpe med at oversætte. Klager over muskelkraftnedsættelse, udtrætning og faldtendens kan have mange årsager, og uden adgang til yderligere undersøgelser som skanninger, eller nerveledningsundersøgelser kan det være svært at stille en præcis diagnose. Hos manden her viste det sig dog, at der var nogle ledetråde. Han havde et lidt specielt udseende med indsunkne tindinger og vigende hårgrænse. Han angav sig sund og rask fra tidligere, men var dog opereret for gråstær på begge øjne. Hov, der vågnede jeg lige op… Kunne det være Dystrophia Myotonica (DM), en arvelig muskelsygdom? Dystrophia Myotonica er udover netop det karakteristiske udseende og tendens til græstær, kendetegnet ved det specielle fænomen, myotoni. Ved myotoni er det svært for patienten at afslappe en muskel efter brug og der kan nemt udløses en form for kramper, f.eks. ved et slag på musklen. Et slag med min refleks-hammer på tommeltottens-muskulatur bekræfter mistanken, musklen spænder op, manden har Dystrophia Myotonica.
Arvelige muskelsygdomme er relativt sjældne, men bedømt på tal fra andre dele af verden må der alligevel være over 100 patienter med sygdommen på Fiji, men så vidt vides endnu ingen der har fået stillet diagnosen. I Danmark ville det næste skridt være at få lavet en genetisk undersøgelse, så man er 100% sikker. Gentest kan ikke laves på Fiji, og andre undersøgelser som elektromyografi (undersøgelse af muskelaktivitet med nål) eller muskelbiopsi er heller ikke en mulighed her. Men ok, jeg har da set et par patienter med DM før, så jeg var nu ikke meget i tvivl om diagnosen. Men hvad nu? Sygdommen kan desværre ikke kureres, og der er ikke nogen rigtig god behandling. Tankerne kører lidt rundt i mit hoved, hvad siger man? Den stakkels mand er mødt op uden sin familie, han har faktisk 4 børn (en del patienter med DM kan faktisk ikke få børn). Den ældste, en datter i 20erne, er netop blevet gift og håber på snart at blive mor. Den slag er altid rart at vide når man mistænker en arvelig sygdom. Rådgivning om arvelig sygdom er altid vanskelig, og her var udfordringen endnu større. Jeg er jo på udebane med hensyn til både kultur, sprog og sundhedssystem. Jeg havde brug for at købe tid! ”Vi bliver nød til at se dig igen når du har din familie med” fik jeg forklaret ”… og der skal laves en undersøgelse hos en hjertelæge” (sygdommen kan også påvirke hjertet). Jeg havde brug for at diskutere den videre plan med min lokale kollega Dr. Shrish. Umiddelbart kendte han ikke til sygdommen, og inden vi sendte patienten ud af døren måtte jeg lige demonstrere Myotoni er par gange for både ham og diverse yngre læger der kom forbi. Ved Dystrophia Myotonica er der en slags ustabilitet i et gen, det medfører at funktionen af genet forværres fra generation til generation. Det betyder at der er 50% risiko for at et barn arver sygdommen og at sygdommen i mange tilfælde vil være mere udtalt hos børnene end hos forælderen. I Danmark vil man kunne tilbyde ægtransplantation og foster-diagnostik, så børnene ikke arver sygdommen, men ikke på Fiji. Jeg foreslog Dr. Shrish at vi skulle indkalde patienten igen med familien, undersøge alle børnene for tegn på myotoni og forklare dem om sygdommen, henvise dem til hjerteundersøgelser og fysioterapi. Dr. Shrish var af en anden mening: ”det er nok bedst ikke at fortælle manden og familien, at det kan dreje sig om en arvelig sygdom”. Dr. Shrish forsætter: ”Patientens datter vil måske komme i problemer, hvis det kommer ud at hun kan have en arvelig sygdom. Det er sandsynligt at svigerfamilien vil kræve en skilsmisse hvis der er risiko for syge børn, og patientens datter vil så højst sandsynligt ikke kunne blive gift igen, og på den måde vil hun gå en meget usikker fremtid i møde (uden forsørgelse). Hvis halvdelen af børnebørnene risikerer at få sygdommen, er den anden halvdel til gengæld raske, og så må de jo bare få nogle flere børn”. Hm, tænker jeg, det er selvfølgelig en pointe. Vi må tænker os godt om og finde den rigtige løsning. Nu er han i hvert fald indkaldt til en ny samtale med sin familie, og jeg bliver altså nød til at finde endnu en tid til at komme til Lautoka inden turen går hjem til Danmark igen. Fortsættelse følger…
Så blev venteværelset tømt!